Les proches de malades d’Alzheimer en quête d’aides financières et d’accompagnement
Les proches des malades d’Alzheimer, considérés comme les “deuxièmes victimes” de la maladie, demandent un meilleur soutien financier et un meilleur accompagnement pour alléger leur quotidien.
Certains ont alerté Nora Berra sur leurs difficultés lors d’un déplacement de la secrétaire d’Etat en charge des Aînés dans une maison de retraite à Lutterbach (Haut-Rhin), près de Mulhouse. “Y aura-t-il des aides financières pour aider à garder une personne malade à domicile?”, s’est inquiétée Françoise (le prénom a été modifié à sa demande), dont le mari, qui souffre d’Alzheimer depuis 12 ans, réside dans cet établissement depuis un an. La secrétaire d’Etat a répondu qu’elle travaillait à la question, avant d’ajouter : “Tout le monde doit avoir le droit d’être hébergé si la situation l’impose”.
L’accueil de jour dans cette maison de retraite privée, spécialisée dans l’accueil de malades d’Alzheimer, coûte 17 euros la journée, l’hébergement 67 euros. “Pour certains, c’est beaucoup. On espère que le plan Alzheimer apportera plus de moyens financiers pour aider ceux qui ont peu d’argent”, déclare Albert Miclo, 74 ans, trésorier d’Alsace Alzheimer 68, dont la femme souffre d’Alzheimer depuis 13 ans. “Les proches souhaiteraient que la collectivité prenne en charge cette maladie, c’est vrai dans le public comme dans le privé”, commente Edith Werrn, directrice de l’établissement, qui a travaillé dans les deux secteurs.
Outre le manque de moyens financiers, Albert Miclo déplore également le manque de structures d’accueil et la difficulté de trouver des places : “On ne va pas s’inscrire un an en avance, on ne sait pas à quel moment ça va arriver”. “Ca”, c’est le moment où on prend conscience qu’on ne peut plus s’occuper d’un malade à domicile, malgré les aides professionnelles ponctuelles.
“Quand les aidants amènent un malade en maison de retraite, ils sont à bout”, raconte Marie-Claude Baudin, cadre infirmier à la maison de retraite Les Fontaines à Lutterbach. “Ils ne savent pas comment couper avec leur proche, ils culpabilisent” de le placer en institution, explique-t-elle, ajoutant qu’il faudrait “un accompagnement des aidants dès le diagnostic de la maladie”.
Car la décision du placement est souvent un déchirement. Confier son proche, malade, à des gens que l’on ne connaît pas, dans un endroit que l’on ne connaît pas, ne se fait pas facilement. “J’ai caché certaines choses à mes filles parce que placer mon mari me faisait peur”, avoue Françoise. “On m’avait proposé de m’adresser aux associations, mais j’ai refusé car je refusais la maladie, je voulais me débrouiller seule”, ajoute-t-elle. “Quand on vit avec la personne au quotidien, on ne prend pas la mesure de ce qui se passe”, explique Marie-Claude Baudin.
Parfois, même l’intervention d’une aide à domicile est mal vécue : “J’avais l’impression qu’on me volait mon rôle”, se rappelle Françoise.
Il existe pourtant des associations de soutien aux malades et à leurs proches, mais “souvent, les gens ne le savent pas”, constate Albert Miclo. Lui n’attend pas de révolution des MAIA, les Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer. “Les conseils et les renseignements, on peut aussi les obtenir auprès des associations”, estime-t-il, avant de rappeler que les quelque 850.000 malades en France et leurs proches attendent surtout des aides financières et une multiplication des structures d’accueil.
Avec AFP
