Internet / Santé : Les risques de dérive autour des données génétiques

Les résultats de tests prédictifs suite à des analyse génétiques sont aujourd'hui consultables par tous via internet et exposés à des dérives

Il est aujourd’hui possible de connaître les maladies susceptibles de nous atteindre, en commandant une simple analyse génétique sur internet. Problème, les résultats de ces tests prédictifs sont plus ou moins sécurisées et les bilans individuels de santé, facilement consultables par tous.

Aujourd’hui, il suffit d’envoyer un simple échantillon d’ADN à une agence spécialisée (souvent basée aux USA) pour que cette dernière procède à un séquençage de votre code génétique. Le but, connaître à l’avance les points faibles de votre organisme et les maladies qui pourraient vous toucher dans le futur. L’idée, plutôt intéressante au premier abord, l’est nettement moins lorsqu’il s’agit de récupérer les résultats de ces tests prédictifs : en effet, tout est consultable sur internet.

Selon une enquête du Parisien, de plus en plus de Français auraient recours à cette pratique, même si elle est strictement interdite en France. Ces tests génétiques et les informations individuelles consultables en ligne enfreignent clairement les règles du secret médical.

Dérives et problème d’éthique

Dans le quotidien, le neurobiologiste Etienne Hirsch s’insurge. «  Essayez d’imaginer une seconde ce que pourraient faire ces données de susceptibilité à telle ou telle maladie entre les mains de compagnies d’assurance peu scrupuleuses ! Les clients les plus exposés aux risques de maladie verraient leurs primes d’assurance monter en flèche… ». Dans un billet publié sur passeportsante.net, Marc Zaffran, médecin praticien, s’insurge également du trop grand nombre d’informations disponibles pour les patients lors de ces dépistages . « Je ne parlerais pas de ce que les compagnies d’assurances ou les employeurs pourraient faire des informations génétiques de leurs adhérents et employés, : les grandes difficultés rencontrées par les patients atteints de cancer ou porteurs du VIH sont là pour en témoigner », affirme-t-il.

En effet, les informations de santé personnelles pourraient constituer des bases de données utilisables à des fins commerciales avec une plus grande sélection des clients. Imaginez qu’on puisse prédire un cancer ou du diabète ou encore une prédisposition à l’alcool ? Pas sûre que votre banquier vous accorde un prêt, ou que vous puissiez assurer votre véhicule si ces informations arrivaient aux oreilles de votre compagnie.

Utilisé à la base pour développer des traitements de santé adapté, le séquençage du code génétique peut aujourd’hui être exposé à de nombreuses dérives notamment sur le net. Face à ces pratiques qui se multiplient, le Parlement Français veut réviser la loi sur la bioéthique, et interdire les testes prédictifs pour les entreprises hexagonales.


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