Maladie d’Alzheimer : Les aidants familiaux au coeur de la journée mondiale
Les proches des malades d’Alzheimer, souvent considérés comme “les deuxièmes victimes” de la maladie, sont au coeur cette année en France de la 16ème journée mondiale, organisée lundi.
La maladie d’Alzheimer, dont on ne connaît pas les causes, est une maladie chronique incurable qui touche essentiellement les personnes âgées et affecte la mémoire et le raisonnement. Elle touche plus de 25 millions de personnes au monde, dont 850.000 personnes en France, et pourrait affecter en 2020 le quart des plus de 65 ans. 60% des malades vivent à domicile et les proches sont mis lourdement à contribution.
La recherche connaît des succès, grâce notamment au développement de la neuro-imagerie de pointe qui affine la détection des lésions et la compréhension de la progression de la maladie. En outre, 15 ans après la découverte d’un premier facteur génétique de prédisposition, trois nouveaux facteurs de susceptibilité génétique viennent d’être identifiés par deux équipes de chercheurs dont une équipe française, financée dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012.
Actuellement, 70 molécules sont en développement dans le monde, mais “on en sait beaucoup moins sur cette maladie que sur le cancer ou le sida”, regrette Philippe Lagayette, président de la Fondation de coopération scientifique sur la maladie d’Alzheimer.
Pour le Pr Bruno Vellas, responsable du gérontopole du CHU de Toulouse, qui prévoit “des avancées importantes dans les années qui viennent”, ralentir la progression de la maladie “serait déjà considérable”. “Il y a très peu de maladies chroniques qu’on guérit”, dit-il. Selon lui, deux études sont en cours en France sur la prévention, l’une autour de l’impact éventuel de la consommation du gingko-biloba -dont les effets sur la démence n’ont pas été établis-, l’autre mêlant oméga 3, culture physique et exercices cognitifs.
En attendant des progrès, 60% des malades vivent à domicile et les “aidants” sont mis lourdement à contribution. Selon France Alzheimer, l’aidant principal, en général un membre de la famille, consacre entre 5heures et 17h30 par jour à l’accompagnement de la personne malade. “Pour rompre l’isolement, il faut maintenir un lien social”, dit Florence Lustman, responsable du pilotage du plan Alzheimer qui veut “améliorer la qualité de vie du couple malade/aidant”.
Déjà France Alzheimer propose aux proches une formation visant à améliorer la compréhension de la maladie et à favoriser “les bonnes pratiques”. La fondation Novartis propose à partir du 21 septembre des modules accessibles en ligne (www.prochedemalade.com).
A l’occasion de la journée mondiale, les associations locales de France-Alzheimer ont prévu des tournois de foot, projections de film, déjeuners dansants, concours de dessins (détails sur www.francealzheimer.org).
L’association ARTZ (Artists for Alzheimer’s), qui propose régulièrement des visites dans des musées, a réalisé un documentaire, “je me souviens mieux quand je peins”. La ville de Nantes a inauguré jeudi sa “maison des aidants”, un lieu de soutien et de formation.
Sous le titre “Alzheimer mode d’emploi, le livre des aidants” (ed. L’esprit du temps), le neurologue Jean-Pierre Polydor rappelle les signes de la maladie, les médicaments, et donne des conseils à l’entourage. “La maladie d’Alzheimer pour les nuls” (Dr Jacques Selmès et Pr Christian Derouesné) fait le point de la recherche, évoque les difficultés rencontrées, liste les services sociaux et évoque l’entrée éventuelle en établissement.
Avec AFP
un commentaire sur “Maladie d’Alzheimer : Les aidants familiaux au coeur de la journée mondiale”
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De tous les livres lus je préfère "Alzheimer, mode d'emploi", plus pratique et plus simple, très complet. je recommande de le lire en 1er.