Parkinson : Les malades réclament aux pouvoirs publics un plan d’aide
La maladie de Parkinson reste la plus oubliée des grandes maladies alors qu’elle concerne au moins 150.000 personnes, déplore l’association France Parkinson qui réclame un « plan Parkinson » comme pour l’Alzheimer, à l’occasion de la journée mondiale consacrée lundi à cette maladie.
« C’est la plus oubliée des grandes maladies, il n’y a pas eu de plan, pas de réseau de soin, pas de centre de référence et on a l’impression qu’on ne s’occupe pas des malades », déclare à l’AFP Mathilde Laederich, directrice de France Parkinson qui réclame un “plan” pour la prise en charge sociale et médicale de la maladie.
Selon l’association, il y a 14.000 nouveaux cas par an, soit deux nouveaux malades par heure. « Il faut qu’on prenne en compte les difficultés des jeunes parkinsoniens qui ont moins de 60 ans, qui sont en âge de travailler, qu’on les comptabilise et qu’on les aide », poursuit-elle.
D’autant, que « c’est une maladie qui reste très cachée, avec une image de vieux et qu’ils ont peur d’en parler au travail de peur d’être licenciés ». Sur les 20 priorités définies dans le Livre Blanc remis en 2010 à la ministre de la Santé, seule la mise en affection de longue durée (ALD) a été obtenue et c’est un grand progrès », dit-elle.
Lorsque l’on recourt à des soins d’orthophonie, de kinésithérapie ou de psychiatrie, cela devient onéreux si on ne bénéficie pas de l’ALD, ajoute-t-elle. Le Livre Blanc demandait aux pouvoirs publics de structurer le système de soins, avec la création de pôles (ou centres) de référence régionaux, et de développer la prise en charge pluridisciplinaire.
« Selon la Haute autorité de santé (HAS), 27 professionnels sont appelés à intervenir autour du patient: neurologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, urologue, assistante sociale… », poursuit-elle en réclamant que ces professionnels reçoivent une formation adaptée.
L’association souhaite « un maillage du territoire avec une quinzaine de centres de références » auxquels les médecins pourront s’adresser, notamment s’il y a urgence. La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d’Alzheimer. C’est aussi la 2e cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux.
Paris, 11 avril 2011 (AFP)
