Malgré le fait qu’elles soient peu communes et que leur indemnisation ait longtemps démontré des lacunes, les maladies rares sont aujourd’hui de mieux en mieux prises en charge par l’assurance maladie comme par les complémentaires santé.

De nombreuses personnes ont aujourd’hui tendance à confondre l’appellation maladie rare et maladie orpheline. Les deux notions n’impliquent pourtant pas la même chose.

Une maladie rare est catégorisée en tant que telle lorsque seulement moins de 0,2% d’une population a été diagnostiquée porteuse de la pathologie. Soit concrètement 1 cas sur 2.000. Le nombre de personnes atteintes d’une maladie rare se chiffrerait actuellement entre 3 et 4M en France, contre 25M en Europe.

Une maladie orpheline entre dans la grande catégorie des maladies rares. A la différence qu’aucun traitement n’est aujourd’hui connu pour l’atténuer ou la guérir. Environ 8.000 pathologies sont actuellement d’origine orpheline.

La prise en charge

Petite défaillance, l’assurance maladie prend parfois en charge les maladies rares et orphelines en fonction d’un barème établi, jugé désuet.
Certaines maladies sont ainsi rangées selon la même classification que des pathologies plus classiques. Le patient doit ainsi s’affranchir du reste à charge, le ticket modérateur. A moins qu’il est souscrit une mutuelle complémentaire qui reconnaisse sa maladie et accepte de le couvrir. Ce qui n’est pas toujours le cas.

Selon la gravité de la maladie, l’assurance maladie peut cependant décider de rembourser la totalité des frais de santé du patient, soit une prise en charge à 100%.

Les conditions pour un remboursement intégral

– La maladie fait partie de la liste ALD 30, soit une affection de longue durée, telle que la maladie de Crohn, la mucoviscidose ou la myopathie par exemple.

-La maladie fait partie du régime ALD «hors liste». La pathologie doit être jugée sévère, particulièrement évolutive et ouvrant à une un thérapie de plus de 6 mois très onéreuse.

-Le malade cumule les pathologies, entraînant un état d’invalidité et des soins durant plus de 6 mois, d’un coût supérieur à la moyenne.

D’autres types de remboursements pour les maladies rares

En fonction de la maladie et de son stade d’évolution, certains patients peuvent prétendre à :

– Remboursement des frais de transport vers le centre de référence le plus proche, en cas d’hospitalisation ou de consultation.

– Indemnisation des actes médicaux ou traitements habituellement non remboursés s’il n’existe aucune alternative possible ou si la Haute Autorité de Santé émet un avis favorable après consultation de l’Afssaps.

– Indemnisation des actes du traitement implanto-prothétique des agénésies multiples chez l’enfant ou l’adulte souffrant d’une maladie rare.

Les mutuelles complémentaires

Certaines mutuelles spécifiques se sont ouvertes depuis peu à la prise en charge des maladies rares. Hormis le remboursement intégral des frais médicaux, elles indemnisent l’accompagnement psychologique mais également les frais de confort.

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